Autiste et confinée (part. 2) : le repos sans l’agitation du monde

[ Préambule : je ne fais que partager mon vécu, et je ne pense pas qu’il remette en cause ou en question le vécu des autres.]

Je sais que ce confinement est pour une raison grave et je suis consciente des conséquences négatives qu’il a et qu’il aura ensuite.

Je n’ai pas à sortir et le monde est calme alors pour moi c’est un repos bienvenu parce que nécessaire.
Je n’ai pas d’anxiété, je vis à mon rythme, j’ai la tête plus libre – même si je ne suis pas toujours là, comme je le dis dans mon article précédent.

Le monde d’avant était fatiguant et agressif et je me doute que ça va recommencer après, même si ce sera très probablement progressif, donc je savoure le calme tout en appréhendant l’après – pour ça mais aussi pour toutes les difficultés qui existent déjà et vont continuer. Je ne suis pas centrée sur moi, occultant le vécu des autres.

Je percevais les rendez-vous que j’avais comme des blocs noirs dans l’agenda que j’ai dans la tête, et j’avais du mal à me libérer de ça les jours où je n’avais rien alors qu’il y avait plus de jours dans la semaine pendant lesquels je n’avais rien.
Et suivant ce que j’avais fait dans la semaine et mon état du moment (qui varie en fonction de plusieurs causes internes et externes) j’avais de la difficulté à mobiliser mon énergie les jours « libres ».
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Autiste et confinée (part. 1) : création d’histoires dans un univers parallèle

I decided to post the French and English versions of this article separately to facilitate reading but I will carry on doing double posts for shorter, or lighter, reads.

[ Préambule : je ne fais que partager mon vécu, et je ne pense pas qu’il remette en cause ou en question le vécu des autres.]

Ça fait trois semaines que nous sommes confiné-e-s officiellement. Je sais que certain-e-s comptent différemment, notamment en fonction de l’arrêt de l’école, mais le confinement général a été décrété à partir du mardi 17 mars.

Le week-end précédent, je voyais les diverses annonces et suppositions d’un regard inquiet.
D’une part, parce que je n’avais pas fait de grosses courses – comprendre : qui me durent longtemps sans que j’ai besoin de sortir – depuis un moment vu que je pensais partir, et je n’étais pas non plus allée faire des « petites » courses (dans le village) depuis un moment parce que j’étais un peu malade et préférais éviter.
D’autre part parce que mes parents étaient à l’étranger – proche – et devaient rentrer le 17. Ils ont passé la frontière sans encombres.

Les messages que je voyais passer demandaient à tou-te-s de rester chez nous donc l’idée de devoir aller faire les courses me paniquait. Je ne pensais pas spécialement être moi-même à risque mais l’idée que je puisse, d’une manière ou d’une autre, déplacer le virus et donc contaminer potentiellement d’autres personnes me stresse.
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Handicap et productivité

L’autisme est un handicap.

Je venais de dire à mon amoureux « dans 4 ans j’aurais 40 et je n’ai rien fait de ma vie » quand je suis tombée sur la publication de N. T. sur Instagram qui mentionnait justement la productivité, puis sur celui de N. L. qui, je pense, y répondait en apportant une précision importante.
(Je ne leur ai pas demandé si je pouvais  partager leurs publications ici donc je ne mets pas leurs noms.)

N. T. rappelait, entre autre, que notre valeur n’est pas définie par notre productivité, qui est une construction et une attente sociétale.

En effet, les personnes handicapées et malades chroniques ne peuvent souvent pas atteindre une productivité-type qu’atteignent la majorité des gens. Certaines (je ne connais pas la proportion) ne peuvent pas produire du tout.
Le monde du travail est inaccessible pour beaucoup d’entre nous, ou difficilement accessible, et nous ne pouvons pas forcément nous investir dans des activités bénévoles, donc nous ne produisons pas de richesses ni n’utilisons notre temps d’une manière socialement acceptable.
C’est très difficile de ne pas intégrer ces attentes et de s’en défaire, et le rappel que cette non-productivité ne définit pas notre valeur en tant qu’être humain est très important.

N. L. apportait une précision qui m’a beaucoup parlé. Nous pouvons aussi avoir envie de produire, et ressentir de la frustration quand nous n’y arrivons pas ou pas autant et comme nous le souhaiterions. Nous avons le droit de nous sentir frustré-e-s et déçu-e-s face à nos limites, et se sentir productif-ve peut faire partie du sentiment d’être soi-même.
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Avant

Je viens d’arriver au lieu du séminaire que je vais suivre pendant une semaine et je voulais faire un article avant.

Je ne sais plus depuis quand je n’ai pas posté de nouvelles de mon état et de mes avancées.

J’ai eu des hauts et des bas, des moments de panique magistraux, des pertes de contact avec la réalité, des crises violentes, et des moments vraiment très beaux partagés avec des proches ou vécus seule.
J’ai commencé un traitement pour équilibrer mon humeur (lamictal) mais comme il n’est pas compatible avec le millepertuis, j’ai dû l’arrêter – et je me suis aperçue que finalement, le millepertuis avec au moins un léger effet. Cette semaine a été dure pour moi et mes proches – en fait, ce dernier mois.
Il y a eu beaucoup de mouvement au niveau de ma relation avec ma mère, ça a été violent et ça s’apaise.
Il y a eu des prises de conscience et des compréhensions.
Il y a eu ces larmes dans le Sacré Cœur en écoutant « God Yu Tekem Laef Blong Mi » de Gavin Greenway.
Il y a les milliers de câlins avec Luna, ma chatte.
Il y a eu les trains, les ami-e-s, la famille, le froid et la chaleur.

Je suis ici pour avancer sur le chemin de l’éveil – quand on sort de l’identification au « moi » (corps + personnalité + pensées) et qu’on perçoit à partir du Soi (la conscience, le tout…).
Quand je suis en crise, je suis incapable de revenir à cet état. Je ne ressens plus que cette souffrance énorme dont je ne connais pas la source.
Quand je vais bien, je ne comprends même pas comment je peux me retrouver dans un état aussi violent.

Peut-être que le séminaire m’aidera à trouver l’apaisement, peut-être pas. Je n’ai pas d’attente, j’essaie de ne pas en avoir en tout cas. Je reste ouverte à ce qui se passera ou ne se passera pas – j’essaie, en tout cas!


Illégitime et incompétente

Voilà les deux sentiments qui me font considérer l’arrêt de ce site, voire de mes écrits en général (y compris sur twitter).

Illégitime:

  • vis à vis de l’autisme, parce qu’en janvier des psychiatres sont revenu sur mon diagnostic et qu’ils n’avaient peut-être pas tord. Je me reconnais très peu dans le vécu et les «symptômes» que présentent les autres personnes autistes. Je ne veux plus en parler pour ne pas leur porter préjudice.
  • Vis à vis de la non-binarité de genre, parce que suite à l’écriture de cet article j’ai fait une thérapie qui semble avoir résolu mon trouble de la personnalité multiple. Je n’oscille plus entre mes identités fille et garçon, je me genre spontanément au féminin… bref, je suis une fille cisgenre à priori. Je ne veux plus non plus en parler pour ne pas porter préjudice aux personnes réellement concernées.

Incompétente:

j’avais commencé des recherches pour écrire sur l’appropriation culturelle dans le milieu (vaste) de la spiritualité et du développement personnel.
Quand je vois

  • la difficulté à accéder aux ressources fiables sur les personnes qui sont des fraudes (par exemple, les chamanes en plastique, encensé-e-s aux USA et en Europe et dénoncé-e-s par les tribus dont ils/elles se disent les descendants)
  • les désaccords au sein des communautés (vu dans le cas du yoga ou du chamanisme et des traditions des Peuples Premiers Américains)
  • l’usage courant de termes venant d’autres traditions et cultures mais occidentalisés, et perdant leur sens premier (chamane, prana, chakra par exemple)
  • la complexité des paramètres à prendre en compte pour parler d’un sujet donné (par exemple les traditions néo-païennes basées sur des traditions en partie oubliées, dans un contexte géographique et politique qui évolue)

Je prends conscience que c’est un sujet trop vaste pour moi et que je n’ai pas les compétences requises pour en parler.

De plus, j’ai pris conscience que le milieu de la spiritualité – développement personnel – new age était rempli d’appropriation culturelle – la plupart du temps involontairement, dans certains cas c’est fait de manière très consciente et volontaire.

Comment est-ce que je pourrais continuer à parler de cela en connaissance de cause?
Chaque article que j’écris comporte potentiellement de l’appropriation culturelle sans que j’en ai conscience – j’ai grandit dans ce milieu et absorbé beaucoup de concepts probablement issus d’autres cultures et traditions.

Écrire sur ces sujets est quelque chose de très important pour moi – pour pouvoir peut-être donner un autre point de vue sur la diversité de la vie notamment – mais ne pas faire de tord aux autres l’est encore plus.


Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 2016

Cette année, un compte twitter existe pour donner la parole aux autistes – @RadioAutiste.

Je vais probablement participer en présentant une approche éducative créée par un autiste et dyslexique, Ronald Davies. En France elle n’est utilisée que pour la dyslexie pour l’instant. Un ami autiste m’en dit le plus grand bien.
[Méthode Ron Davies en français – dyslexie]
[Méthode Ron Davies en anglais – autisme]

Ensuite, j’envisage très sérieusement un break du milieu autiste et militant en général voire de twitter.
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Je suis partie en Écosse [2eme partie]

Si vous avez raté la première partie, elle est ici « Je suis partie en Écosse [1ère partie]« 

Habituellement, quand je suis quelque part où je ne connais personne, le moment des repas est très stressant pour moi. Je ne sais pas où me mettre, je me demande ce que les gens pensent… Là, non, dès le petit-déjeuner, j’ai juste demandé si je pouvais me mettre à une place ou une autre et voilà. A midi, un des responsables m’a proposé de manger avec lui et d’autres. On a un peu parlé de moi, et de l’autisme, et quand la plupart des gens sont partis, un autre homme a rejoint la conversation.

Paul est aussi sur le spectre autistique. Échanger avec moi a été magique pour lui car je comprenais vraiment ce qu’il vit et ressent, même si nous n’avons pas la même expérience de l’autisme. Il m’a parlé d’une technique sur laquelle je veux me renseigner qui aide les personnes autistes à comprendre le sens des mots et concepts à travers une modélisation en argile – par exemple « changement » ou « temps ». Nous avons beaucoup échangés aux repas suivants et sur le trajet vers mon lieu de séminaire le samedi matin.
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Je suis partie en Écosse [1ere partie]

Backpackers unite!

Backpackers unite!

Cela faisait un moment que je voulais aller à Findhorn. Je comptais faire une semaine d’expérience mais, à ce moment-là, je ne me sentais pas capable de passer une semaine complète avec un groupe.
Du coup, j’ai regardé les séminaires qu’ils proposaient qui étaient plus courts. L’un d’eux a attiré mon attention : « Exploring reality – Living reality » – « Explorer la réalité – vivre la réalité ».
Ni le titre ni la description ne me disait vraiment de quoi il s’agissait mais l’idée me plaisait alors je me suis inscrite.
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À la rencontre de… Elvire

Elvire SépiaElvire n’est pas que la maman du petit prince.
Elle est une femme courageuse, qui avance pour elle et sa famille. Elle mets ses ressources et son talent au service des familles d’enfants autistes, mais elle ose aussi dire sa réalité, le tout avec une grande sensibilité.
Vous pouvez la lire ici : Le petit prince a dit.

Merci Elvire d’avoir accepter de répondre à mes questions.
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